فاش نیوز - به نام خدا
سلام و عرض ادب خدمت همه روشن‌اندیشان پاک‌دل؛ خسته‌ام، اما نه از زنده‌بودن، از خسته شدن دیگران!
گاهی احساس می‌کنم زنده‌ماندنم برای بعضی‌ها خسته‌کننده شده است، از جمله پزشک محترمی که نزدیک به هشت سال در شارژ، تنظیم و مراقبت از پمپ باکلوفن من نقش داشت.
اما آخر من هم آدمم!
من هم دلم می‌خواهد درد نکشم، آرامش داشته باشم و بتوانم اندکی از رنجی که سال‌هاست با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنم فاصله بگیرم. اساساً یکی از اهداف اصلی کاشت این پمپ نیز همین بود، کاهش درد، کنترل اسپاسم و بازگرداندن نسبی آرامش به جسمی که سال‌هاست درگیر عوارض ضایعه نخاعی است.
آن زمان، با امید فراوان و پس از تبلیغات و توضیحات بسیار درباره اثربخشی این روش، پمپ باکلوفن برایم جانمایی شد. حتی آزمایش اولیه نیز نتیجه مطلوبی داشت و همه چیز امیدوارکننده به نظر می‌رسید.
این روند ادامه داشت تا اینکه پس از حدود هشت سال، زمان تعویض پمپ فرارسید و این کار نیز انجام شد، اما از آن زمان، ماجرا شکل دیگری به خود گرفت.
هرچه پمپ جدید را تنظیم کردند و دوز دارو را افزایش دادند، نه‌تنها بهبودی محسوسی احساس نکردم، بلکه شرایط جسمی‌ام به‌مراتب دشوارتر شد.
پزشکان محترم علت را ضایعه جدیدی در ناحیه نخاع گردن عنوان کردند که به گفته آنان، امکان جراحی و درمان از این طریق نیز وجود ندارد، من هم این توضیح را پذیرفتم و قبول کردم که شاید تشدید گرفتگی عضلات، قفل‌شدن اندام‌ها و عدم پاسخگویی پمپ، ناشی از همین ضایعه جدید باشد.
بااین‌حال، برای اطمینان بیشتر، درخواست کردم یک آزمایش با تزریق مستقیم باکلوفن انجام شود، با این استدلال که اگر تزریق مستقیم هم اثری نداشت و بدنم نرم نمی‌شد می‌توانستیم بپذیریم که مشکل صرفاً به همان ضایعه جدید مربوط است.
اما اگر پاسخ مثبت بود، چه؟ اتفاقاً همین اتفاق افتاد! تزریق مستقیم باکلوفن به طرز کاملاً محسوسی مؤثر بود و ظرف چند ساعت، بدنم نرم شد، گرفتگی‌ها کاهش یافت و احساس راحتی قابل‌توجهی پیدا کردم، البته چون تزریق در قالب تست انجام شده بود، اثر آن موقتی بود و پس از مدتی شرایط به حالت قبل بازگشت. اینجاست که پرسش‌های جدی من آغاز می‌شود...
۱. چرا بدن من به تزریق مستقیم باکلوفن پاسخ مثبت می‌دهد؛ اما به پمپ جدید پاسخ نمی‌دهد؟
۲. آیا واقعاً دارویی که از پمپ خارج می‌شود به میزان کافی و به‌درستی به فضای موردنظر در اطراف نخاع می‌رسد؟
۳. آیا احتمال اختلال در مسیر کاتتر، جابه‌جایی آن، انسداد نسبی یا هرگونه مشکل فنی دیگری وجود ندارد؟
۴. آیا ممکن است دارو از مخزن پمپ خارج شود، اما به‌درستی به محل موردنظر نرسد؟
۵. وقتی دوز دارو به عدد ۳۶۵ رسیده و باوجوداین میزان افزایش، تغییر محسوسی در وضعیت جسمی‌ام ایجاد نشده، آیا نباید عملکرد کل سیستم پمپ، مسیر انتقال دارو و محل قرارگیری کاتتر، به‌صورت تخصصی و دقیق بررسی شود؟
اینها پرسش‌هایی است که همچنان ذهن مرا درگیر کرده و پاسخ روشن و قانع‌کننده‌ای برای آنها پیدا نکرده‌ام.
از طرفی، پمپ فعلی نه‌تنها کمک مؤثری به بهبود شرایط من نکرده، بلکه برای شارژ مجدد آن نیز ناچارم دست‌کم هر دو ماه یک‌بار مسیر طولانی زابل تا تهران را طی کنم، سفری طاقت‌فرسا که با شرایط جسمی من، هزینه‌های سنگین و نیاز به همراه، خود به مسئله‌ای دشوار و فرساینده تبدیل شده است.
اما بخش دیگری از این ماجرا نیز وجود دارد که گفتنش برایم آسان نیست.
پزشک محترمی که حدود هفت تا هشت سال زحمت شارژ و تنظیم پمپ مرا بر عهده داشت، اخیراً حتی به پیام‌های من نیز پاسخ نمی‌دهد؛ البته هرگز قصد گلایه شخصی یا نادیده‌گرفتن زحمات گذشته ایشان را ندارم، اتفاقاً بابت تمام خدمات و تلاش‌هایی که در این سال‌ها داشته‌اند، صمیمانه سپاسگزارم و از خداوند برایشان سلامتی و توفیق روزافزون مسئلت دارم. اما واقعیت این است که من برای ادامه درمان و پیگیری وضعیت پمپ، همچنان به همکاری و راهنمایی پزشک متخصص نیاز دارم.
در این میان، متوجه شدم که طی سال‌های گذشته، بنیاد محترم شهید و امور ایثارگران داروی باکلوفن را مستقیماً در اختیار پزشک مربوطه قرار می‌داد تا ایشان برای جانبازان دارای پمپ، تزریق و تنظیمات لازم را انجام دهند، اما ظاهراً در ماه‌های اخیر، به دلیل محدودیت و کمبود دارو و همچنین افزایش هزینه‌های آن، شیوه تأمین دارو تغییر کرده است. به‌این‌ترتیب که پزشک نسخه دارو را صادر می‌کند جانباز نسخه را به واحد بهداشت و درمان استان تحویل می‌دهد درخواست به تهران ارسال می‌شود و پس از تأمین دارو توسط عزیزان محترم امور درمان بنیاد مرکز، دارو مستقیماً برای همان پزشک نسخه کننده در بیمارستان ارسال می‌شود.
من نیز مطابق روال گذشته، برای ادامه روند درمان درخواست صدور نسخه کردم، اما متأسفانه پاسخی دریافت نکردم.
به‌هرحال، نمی‌خواهم این نوشته به گلایه از یک پزشک محترم یا مجموعه‌ای خاص تعبیر شود، بلکه می‌خواهم صدای جانبازی باشد که باوجود تمام دردها و محدودیت‌ها، هنوز برای ادامه زندگی، درمان و داشتن حداقل آرامش تلاش می‌کند چرا که آرزوی مرگ کردن در دین ما قابل‌قبول نیست. هر آن زمان که تقدیر الهی حکم کند، باید رخت سفر بر بندیم و...
و اما... عزیزان من! خودم هم خسته شده‌ام، اما نه از زنده‌بودن، نه از نفس‌کشیدن و نه از ادامه مسیر زندگی، خستگی من از خسته شدن دیگران است!
خسته‌ام از اینکه برای ابتدایی‌ترین نیاز درمانی‌ام، بارها ناچار به پیگیری و درخواست شوم. خسته‌ام از اینکه درد بکشم و در کنار درد، نگران تأمین دارو، تنظیم پمپ، مسیر درمان و پیداکردن پزشکی باشم که بتواند این مسئولیت را ادامه دهد. بااین‌همه، هنوز امید دارم و می‌دانم در میان این‌همه دشواری، عزیزانی هستند که از خدمت به جامعه ایثارگری خسته نمی‌شوند.
در این میان، از پرسنل خدوم، پرتلاش و ایثار دوست بنیاد شهید و امور ایثارگران، به‌ویژه همکاران عزیز حوزه بهداشت و درمان استان سیستان و بلوچستان و مسئولان محترم درمان بنیاد مرکز، تقاضای مساعدت و همکاری دارم. انتظار دارم ضمن پیگیری تأمین مستمر داروی باکلوفن، زمینه بررسی تخصصی عملکرد پمپ جدید، مسیر کاتتر و علت عدم اثربخشی آن فراهم شود و در صورت لزوم، امکان ارزیابی توسط یک تیم تخصصی و مجرب فراهم گردد تا پس از این‌همه سال رنج و انتظار، دست‌کم بتوانم از اثربخشی درمانی که به آن امید بسته بودم، بهره‌مند شوم. ما جانبازان، بیش از آنکه به ترحم نیاز داشته باشیم، به درک، همراهی، مسئولیت‌پذیری و استمرار خدمت نیازمندیم.
من همچنان امیدوارم، چراکه باور دارم تا زمانی که انسان امید دارد، نباید در برابر درد و دشواری تسلیم شود. دست تک‌تک عزیزانی را که در مسیر درمان و آرامش جانبازان قدم بر می‌دارند به گرمی می‌فشارم.
اجرتان با شهدا و دعای خیر خانواده‌های شاهد و ایثارگر بدرقه راهتان باد.
علی‌رضا ضابطی سیستان (آزاده و جانباز هفتاد درصد، فرزند شهید محمدعلی ضابطی سیستان)