آسایشگاه هاجر روایت تنهایی‌ها!

فاش‌نیوز - پیش از این نیز به تجربه می‌دانستم که لذت‌هایشان محدود است و آرزوهایشان محدودتر و آنچه حایز اهمیت است، حقیقت تلخ حلقه مفقوده پرداخته نشده و برجای مانده "تنهایی" بانوان جانباز نخاعی و ضایعه نخاعی‌ست که امروز از پس سال‌ها عبور از جنگ، آثار مخرب آن هنوز برچهره معصوم دختران کودک و نوجوان معصوم دوران دهه شصت پابرجاست. دخترکان خردسالی که اغلب آنان این روزها، یا سال‌های پایانی دوران جوانی را به انتظار نشسته‌اند و یا دوران میانسالی را در"تنهایی" بدون داشتن همسر و فرزند تجربه می کنند. هرچه هست نگرانی از آینده‌ای تاریک، مبهم و دلهره‌آور را  برای آنان رقم زده که تو خود حدیث مفصل بخوان از این...

اگر چه هرم هوای بسیار گرم تیرماه که اوج آن در اولین ساعات شروع بعدازظهر، هوای نفس را به ماندن درخانه و استراحت در جایی دنج و خنک وسوسه می‌کند، اما قرار دیدارمان با بانوان ساکن در آسایشگاه هاجر و ساعتی گپ‌وگفت دوستانه و شنیدن حرف‌های ساکنین این مرکز در هماهنگی قبلی با مسئول این آسایشگاه خیلی زود پای اراده‌ام را به روی هوای نفس می‌فشارد. شاید برای همین هم باشد که هنوز ساعتی نگذشته، خود را مقابل درب مرکز روانپزشکی نیایش و مقابل آسایشگاه هاجر می‌یابم.

با راهنمایی حراست بیمارستان اعصاب‌ و‌ روان نیایش و هماهنگی آنها با بخش استرحتگاه بانوان نخاعی، خیلی زود خود را به طبقه دوم ساختمان "هاجر" می‌رسانم. در بدو ورود چیزی نمی‌بینم و مستاصل می‌مانم؛ اما برای لحظه‌ای صفحه شیشه‌ای مشبکی که دکمه‌ی آن در داخل سالن بخش تعبیه شده و اجازه ورود به افراد غیر از خود پرسنل زن و بانوان جانباز نخاعی را نمی‌دهد، به کناری می‌رود و قدم به درون سالن می‌گذارم.

محیطی کاملا خنک، دنج و البته "سکوتی کشدار" که اگر لحظات بیشتری طول بکشد قطعا آزاردهنده خواهد بود. چشم که می‌گردانم در گوشه‌ای از سالن یک میز فوتبال دستی تعبیه شده و در امتداد نگاهم خانم دکتر "نسیم چنگایی"، مسئول آسایشگاه بانوان هاجر، با همان چهره آرام و مملو از لبخند و انرژی که کاملا مشخص است که به رسم میهمان نوازی از لحظاتی قبل در آنجا حضورداشته نگاهش را به نگاهمان پیوند می‌زند. صمیمانه او را به آغوش می‌گیرم و پس از تعارفات اولیه و قبل از شروع گفت‌وگوی‌مان چندین اثر از نقاشی بانو را که با انگشتان نحیف و کم توان خود به زیبایی برروی بوم ترسیم کرده را با هم به تماشا می‌نشینیم و در این میان او مرا به پرسنل و پرستار خود معرفی می‌کند.

با آنکه قرار امروزمان از قبل مشخص شده بود و انتظار می‌رفت که حداقل تنی چند از بانوان ساکن در آسایشگاه را نیز ملاقات کنیم، البته در یک میزگردی صمیمی، و هرکدام به بیان مسایل و مشکلات ویژه بانوان جانباز نخاعی بپردازند. اما گویی هرکدام از عزیزان به دلایل درمانی و غیره، خارج از آسایشگاه بودند. یکی از بانوان حاضر نیز گویی از سر بی‌حوصلگی، از صبح به غار تنهایی خود پناه برده بود و از این شور و انرژی مثبت سهمی برای خویش نمی‌دید!

هر چه بود میزگردمان تبدیل به گفت‌وگوی دو نفره اما بسیار مفید با جانباز نخاعی از ناحیه‌ی گردن، خانم دکتر "نسیم چنگایی" مسئول آسایشگاه هاجر که مدت سه سالی‌ست در این مرکز ساکن شده، گذشت. در این گزارش ضمن آشنایی با فضای آسایشگاه، با پرداختن موشکافانه به مطالب، مسائل و مشکلات "خاص" بانوان جانبار نخاعی که همواره دغدغه پرسیدن و دانستن آن را در ذهن داشتم، برای اولین بار مطرح شد و درباره آن به گفت‌وگو نشستیم.

فاش‌نیوز: خانم دکتر چنگایی، ضمن تشکر از شما بابت فرصتی که در اختیار ما قرار دادید، از آسایشگاه بانوان هاجر برایمان بگویید.

- اگر به صورت کلی بخواهم بیان کنم این آسایشگاه دارای پنج اطاق است که یکی از آنها متعلق به 5-6 پرسنلی‌ست که در آنجا استراحت می‌کنند. یک آشپزخانه و یک سالن پذیرایی با 3 سرویس بهداشتی مشترک و حمام. البته یک روف‌گاردن زیبا هم داریم. وقتی تعداد جانبازان کم باشد هرکسی داخل یک اطاق قرار می‌گیرد اما وقتی تعداد بیشتر می‌شود اطاق‌ها مشترک می‌شود. درکل این مرکز ظرفیت 10 نفر را دارد؛ با 6 پرسنل، 3 نیروی خدماتی و 3 کمک‌بهیار که به صورت شیفتی یعنی هرشیفت 2 نفر و هر روز یک کمک‌بهیار و یک نیروی خدماتی 24ساعت سرکار هستند و 48 ساعت استراحت دارند.

امکانات آن هم در حد یک خانه که دارای تلویزیون و اجاق گاز می باشد؛ که معمولا خودمان آشپزی می‌کنیم و کمتر از غذای آسایشگاه استفاده می‌کنیم. دیگر این که میان‌وعده ساعت 10 و 3 بعدازظهر هم داریم.

بانوان اینجا به غیر از خود من، آن‌هم بنا به شرایط جسمانی، هیچ‌کدام پرستار ندارند. البته قابل ذکر است که بنده هزینه‌ی پرستار را شخصا پرداخت می‌کنم. ایشان 20 روز از ماه را کنار من هستند و 10 روز به مرخصی می‌روند که برای این 10 روز باقی‌مانده هم سعی می‌کنم از پرسنل و خدمات بیمارستان برای کارهایم کمک بگیرم و خارج از بیمارستان کاری نداشته باشم و بیشتر داخل آسایشگاه بمانم. چرا که برای برنامه‌های خارج از بیمارستان حق نداریم از پرسنل استفاده کنیم؛ مگر در مواقع ضروری رفتن به مراکز درمانی و...

فاش‌نیوز: از این که آسایشگاه شما با آسایشگاه اعصاب‌ و روان تقریبا کنار هم قرار گرفته، برایتان سخت نیست؟

- نه خوشبختانه امنیت اینجا محفوظ است. البته بارها شنیده‌ایم که که شاید بخواهیم برای بانوان مکانی را اجاره کنیم، اما حقیقتا هیچکدام از ما این جابه‌جایی را دوست نداریم. برای مثال؛ چند وقت پیش مشکل خرابی آسانسور را داشتیم. پرسنل اینجا بنده و دیگر خانم‌ها را به پایین منتقل کردند. اگر جای دیگری بود باید چه کار می‌کردیم؟ و یا اگر یک شبی کسی حال مساعدی نداشته باشد، اینجا پزشک هست و یا اگر نشد با آمبولانس فرد را به بیمارستان اعزام می‌کنند. درثانی اینجا همانند یک مرکز پزشکی، کپسول اکسیژن داریم، دستگاه فشارخون و اندازه‌گیری قند موجود است و اینکه وجود نگهبان برای ما امنیت خاطر ایجاد کرده است.

فاش‌نیوز: فرایند تأسیس این مرکز به چه ترتیب بود؟

- این آسایشگاه از زمان آقای مهندس اوحدی که ریاست بنیاد را برعهده داشتند آغاز به کار و دستور تجهیزات آن صادر شد و بنده در دیداری که به عنوان نمایندگان بانوان جانبازنخاعی با ایشان داشتم با بازگوکردن شرایط زندگیم و اینکه از زمانی که مادرم به رحمت خدا رفته دائم این دغدغه را دارم که چه کسی از من نگهداری خواهد کرد و این درشرایطی بود که حتی کسی نبود که سوند مرا وصل کند، نه خواهری که این کار را انجام بدهد، برادرانم که درشهرهای مختلف مشغول بودند. یعنی به جای اینکه غم‌واندوه از دست‌دادن مادرم را داشته باشم می‌بایست نگران وضعیت خودم باشم که ایشان هم بسیار متاثر شد و دستور تجهیز این آسایشگاه را دادند. هزینه‌ای کردند، بازسازی و سپس افتتاح هم انجام شد و بعد در زمان ریاست دکتر قاضی‌زاده این مرکز راه اندازی شد. به طوری که در مدت سه سالی که این مرکز فعال است یک‌سال‌واندی میان منزل و آسایشگاه درحال تردد بودم و حدود یک‌سال‌ونیم هم هست که به طور دائم در این مرکز ساکن هستم.

فاش‌نیوز: پس با این حساب با بانوانی که در این مرکز به طور موقت ساکن می‌شوند هم آشنایی دارید؟

- بله. ابتدا باید عرض کنم 35 جانباز نخاعی و ضایعه نخاعی در سراسر کشور وجود داشت که در طی سال‌ها تعدادی شهید شدند. در ایام بیماری کرنا 3تن از بانوان جانباز و درهمین 6ماه گذشته هم یکی دیگر از عزیزان‌مان را از دست دادیم. همینطور تعدادمان روبه کاهش است به طوری که از 35 جانباز امروز 19 بانوی جانباز نخاعی و ضایعه نخاعی در کشور وجود دارد که تعدادی ویلچری، تعدادی هم با واکرجابه‌جا می‌شوند. علاوه بر من، یک خانم جانباز نخاعی گردنی هم در شهرساری زندگی می‌کند. لازم به ذکر هست که دو تن از این 19 عزیز، همسر جانباز شهید هستند که بر اثر تصادف قطع نخاع هستند که خانم "میرابی" یکی از آن‌هاست.  

یکی از بانوان جانباز خانم "یوسفیان" از جانبازان ضایعه نخاعی دزفول که براثر شکستگی لگن در آسایشگاه مردان اقامت داشتند و از این وضعیت بسیار ناراحت بودند به طوری که با تماسی که با من داشت و با رایزنی هایی که انجام شد درحال حاضر 9 ماهی هست که به اینجا آمده و امروز برای پیگیری وضعیت درمانی خود و همچنین آب درمانی بیرون از مرکز هستند.

خانم "عبداللهی" دیگر جانبازنخاعی تهران است که از ابتدای سال جدید تاکنون بخاطر زخم بستر و جراحی صورت گرفته در این مرکز بستری و ساکن هست. سال گذشته نیز مدت سه ماه درمرکز اقامت داشتند.

خانم "احمدی" جانبازنخاعی اهل اصفهان مرتب به فاصله یکی دوماه چند روزی به این مرکز می‌آیند و کارهای درمانی خود را پیگیری می‌کنند.

بانو "شیخعلی" از جانبازان استان البرز که پس از ضایعه نخاعی‌شدن ازدواج کرده‌اند و یک فرزند پسر هم دارند ایشان هم با مرکز ارتباط دارند و گاهی به اینجا می‌آیند.

خانم "رودانی نژاد" که از بندرعباس به علت نداشتن پزشک حاذق در شهرشان و یا مراکز درمانی مناسب‌سازی نشده، برای پیگیری درمان خود به این مرکز می‌آید.

خانم "شجاعی" از جانبازان نخاعی بروجرد که علاوه برهمسرو فرزند شهید بودن متاسفانه 8 سالی هست که درگیر بیماری سرطان خون هستند و هر دوماه یک‌بار به طور مرتب برای پیگیری کارهای مانیتورینگ خونشان به این مرکز می‌آیند.

فاش‌نیوز: پس با توجه به این که این آسایشگاه از سراسر کشور پذیرش دارد، وجود چنین مکانی کاملا ضروری بوده و می باشد. خود شما با چه شرایطی پذیرش اینجا را گرفتید؟

- بله حتی کمی بیشتر از ضرورتی که فرمودید. من پس از فوت مادرم، از یک‌سال و نیم گذشته پرستاری داشتم که کارهایم را انجام می‌داد که ایشان به طور ناگهانی انصراف داد و رفت. مجدد پرستار گرفتم که  او هم به فاصله چندماه رفت. تصورش را بکنید من هیچ کسی را نداشتم که کارهایم را انجام بدهد. به ناچار پدرم کارهایم را انجام می‌داد. شاید باورتان نشود غذا نمی‌خوردم که دستشویی نروم. پدرم سوند مرا می‌زد. من در آن دوران خداخدا می‌کردم با دوران قاعدگی مواجه نشوم که اتفاقا آن هم اتفاق افتاد. درکل این شرایط و واقعیت زندگی من بوده و هست که متوجه شدم این مرکز درحال تعمیرات است. (زمانی که من آمدم تعمیرات خاصی اتفاق نیفتاده بود و پایین ساختمان کمی نم برداشته بود و دست تعمیر بود). با شرایطی که داشتم با بنیاد تماس گرفتم و گفتم من به آنجا می‌آیم تا بلکه کسی باشد تا کارهایم را انجام بدهد. تا اینکه رییس بیمارستان نیایش که فکر می‌کنم آقای دکتر نجارزادگان بود با من تماس گرفت و موضوع را پرسید و گفتند شما به دهکده نشاط بروید ما هم نیروهای‌مان را به طور مرتب در شیفت‌های مختلف می‌فرستیم. 17 روز دهکده بودم و بعد هم به اینجا منتقل شدم.

فاش‌نیوز: یعنی چه سالی به اینجا آمدید؟

- سال 1400

فاش‌نیوز: از محیط راضی هستید؟

- با این شرایط جسمی من که نخاع گردنی هستم و حتی انگشتانم قدرت جابه جایی مرا ندارند و قادر به زدن سوند نیستند نه همسر و فرزندی و نه خواهری که از من پرستاری نمایند وجود این مکان امن با داشتن پرستار شخصی بسیار غنیمت هست که جا دارد از همین جا از هر دو رییس بنیاد شهید تشکر کنم و از این نظر همیشه دعاگو هستم. البته این تنها دعای من نیست. ما معتقدیم هرکسی که در راه احداث این آسایشگاه برای جانبازان قدمی برداشته دعا می‌کنیم. با وضعیت خانم‌هایی که برایتان شرح دادم به وجود چنین فضایی واقعا نیاز داریم.

فاش‌نیوز: اگر بخواهید به دشواری‌های زندگی یک جانباز نخاعی و به‌ویژه، بانوان جانباز نخاعی بپردازید، چه می‌گویید؟

- برای جانباز قطع نخاع که روی ویلچر نشسته و زندگی می‌گذراند به قدری مسائل و دشواری‌های مختلف فراوان است که لذتی که از این دنیا می‌برند هم بسیار محدود است. اگر بخواهم آن را با یک مثال بازگو کنم این هست که یک فرد عادی زمانی که به دریا برود به محض ورود پاهای خود را درون آب می گذارد، شنا می‌کند، روی ماسه‌ها دراز می‌کشد، کنار ساحل اسب سواری می‌کند و... ولی برای من نوعی اولین چیزی که به ذهنم می‌آید این است که اگر لب ساحل بروم حتما چرخ‌های ویلچرم درمیان ماسه‌های ساحل گیر خواهد کرد و یا اینکه باید به فکر باشم از یکی دونفر کمک بگیرم و... تنها لذت من این هست که دریا را تماشا کنم.

زمانی که لذت‌های ما اینقدر محدود است باید دنبال چه چیزی باشیم؟ شاید بخاطر همین هست که نشستن روی ویلچر، آخرین مشکلی است که به آن فکر می‌کنم. خاطرم هست یکی از دوستانم توصیه می‌کرد یک راه درمان برای شما و امثال شما در خارج از کشور پیدا شده، نظرت چیست؟ گفتم من دوران کودکی، نوجوانی و جوانی‌ام را با هزاران آرزو پشت سرگذاشته‌ام الان دیگر به آن فکر هم نمی‌کنم.

  و شاید برایتان جالب باشد یک‌روز یکی از دوستانم می‌گفت: دعا می‌کنم به آرزوهایت برسی! وقتی خوب به جمله‌اش فکر کردم که ببینم من چه آرزویی دارم! باورتان می‌شود "من هیچ آرزویی نداشتم"

فاش‌نیوز: حالا این نداشتن آرزو خوب است یا بد؟

- بد. چرا که انسان‌ها با آرزوهایشان زنده هستند. آرزو به انسان امید می‌دهد. برای خود من زمانی ادامه تحصیل، داشتن شغل و تدریس در دانشگاه بود که بحمدالله با تلاش به آنها رسیدم. آرزو داشتم که روزی نقاشی حرفه‌ای شوم که بحمدالله آن هم محقق شد. دیگر آرزویی ندارم و تنها آرزویم برای خودم نیست. برای برادرانم هست که هر دو پزشک هستند آرزو دارم که روزی آن‌ها را در جایگاه مناسبی ببینم که دغدغه‌ای نداشته باشند.

فاش‌نیوز: قرار بود به‌طور اختصاصی به مسایل و مشکلات خاص بانوان نخاعی بپردازیم؟

- بله حتما. البته من انگشت اتهام به سمت فرد مشخصی نمی برم اما از ابتدای نخاعی شدن ما، هیچ حامی نداشتیم. خاطرم هست در زمان آیت الله رفسنجانی ایشان اعلام کرد که همسران شهدا نباید تنها بمانند و با آنها ازدواج کنید، اما این اتفاق برای ما نیفتاد و هیچ فکری به حال ما نشد و اصلا دیده نشدیم. متاسفانه سالهای سال اصلا خبر نداشتند که خانم های جانباز نخاعی هم وجود دارند. برای خود من که نخاعی بودم تا زمان ریاست دکتر دهقان هرگز نمی‌دانستم به غیر از من خانم‌های نخاعی دیگری هم وجود دارند بعد که اردویی تشکیل دادند متوجه شدم ما 35 نفر هستیم.

بخاطر همین کمرنگ بودنمان، خانواده‌ها هم به خودشان اجازه دادند هرنوع برخورد سلیقه‌ای را با ما انجام بدهند. برای مثال دوست جانبازی داشتیم که تمایل داشت ادامه تحصیل بدهد خانواده همکاری نکردند. جانباز دیگری داریم که تمایل داشت ازدواج کند پدرخانواده تهدید کرده بود اگر ازدواج کنی سرت را می‌برم هنوز هم بنده خدا مجرد است. اینها تنها یکی دونمونه‌ای بود که عرض کردم. چرا دولت برعکس همسران شهید و جانبازان آقا،  برای این روزهای ما فکری نکرد. این یکی از کم و کاستی هایی است که تمام بانوان جانباز روی این مسئله اتفاق نظر دارند. اگرشما با تک‌تک این بانوان صحبت کنید نظر همه یکسان است و این دیده نشدن‌ها و فکر نکردن‌ها باعث شد که  اکنون یا والدین از دنیا رفته‌اند و یا به سنی رسیده‌اند که از عهده نگهداری ما برنمی‌آیند. اگر بخواهم برایتان بشمارم دقیقا از 35 خانم، فقط به اندازه انگشتان یک دست، ما خانم جانباز متاهل داریم.

 فقط هم مسئله ازدواج نیست. بلکه بحث این است که یک خانم جانباز مستقل بودن و تنها زندگی کردن را یاد نگرفته است وترس دارد. من کسی را سراغ دارم که با داشتن 55 سال سن هنوز می ترسد تنهایی سفرکند. و این اولین خشتی بوده که کج نهاده شده و عواقب آن امروز گریبان‌گیرمان شده است.

نکته بعدی حمایت‌های "روان درمانی" از این خانم‌هاست. چرا که با بالارفتن سن، سختی‌های بیشتری را هم متحمل می‌شوند. همانطورکه حتما مطلع هستید و از نظر علمی هم ثابت شده، جانبازان نخاعی فرقی هم نمی‌کند چه خانم و چه آقا 15-20  سال فرسوده‌تر از سن بیولوژیک خود نشان می‌دهند و این ناشی از مشکلاتی نظیر عفونت‌های مجاری ادار فراوان و استفاده از سوند است که خود منشا میکروب هست.

 بدن‌های ما به انواع آنتی بیوتیک‌ها مقاوم شده است. همین امسال دوبار ریه من دچار عفونت شد به طوری که برونشیت ریه گرفتم و دوماه در بیمارستان بستری بودم. چرا که ریه‌های ما جانبازان نخاعی گردنی حجم کوچکی دارد و قادر به سرفه کردن نیستیم. ما جانباز شهید مقدسی و براتعلی را به خاطر همین موضوع از دست دادیم.

نکته بعدی علاوه برجسم، روح‌ و روان جانباز هم دچار آسیب شده است که در جانبازان خانم این مورد بیشتر خود را نشان داده است. به طوری که قبلا اگر آنها می‌گفتند فلان اردوی مشهد هست امکان نداشت همه ثبت نام نکنند اما همین چندماه پیش پیشنهاد کردم اردویی را تشکیل بدهیم و سفری برویم از 19 نفر فقط 9 نفر ثبت نام کردند و این برمی‌گردد به روح و روان ناسالمی که اشاره شد.

نیاز هست که خانم‌های جانباز دائما به لحاظ روح‌وروان بازسازی شوند چرا که یک جانباز مرد، با داشتن همسر و فرزند انگیزه‌ای برای ادامه زندگی دارد و مهمترین چیزی که انسان‌ها را روی پا نگه می‌دارد وجود یک انگیزه قوی است که خانم‌های جانباز این انگیزه را ندارند. از سویی نداشتن تحصیلات بالای این بانوان باعث شده که میزان مطالعه آنها کم باشد. زمانی که فرد دچار مشکل می‌شود نباید مجبور باشد که مشت مشت دارو مصرف کند. باید یک روانکاو  با آنها صحبت کند و راهکار به آنها بدهد. "کلام درمانی"، " گفتاردرمانی" و "مشاوره" قطعا تاثیرات خود را خواهد گذاشت. من این خواسته‌ها را بارها و بارها با ریاست‌های بنیاد مطرح کرده‌ام. همه این مشکلات راهکار دارد. همه می‌دانیم که زمان بیکاری افکار به سمت منفی سوق داده می‌شود بنابراین باید اوقات‌مان را طوری مدیریت کنیم که این اتفاق کمتر شود. برای مثال من سعی می‌کنم ذهنم را با مطالعه، نقاشی، دیدن فیلم و موسیقی درگیر کنم و یا هفته‌ای سه چهار روز سرکار می‌روم اما جانبازی که فقط با گرفتن گوشی در دست در فضای مجازی آن هم با حجم بالای بمباران خبرها مواجه است، چگونه می تواند روحیه بالایی کسب کند!

نکته بعدی تهیه وسایل بهداشتی بانوان هست. بانوان جانباز بخاطر عفونت‌های مختلف نیاز به پزشک متخصص زنان دارند. و این نکته درخانم جانبازی که در شهرستان زندگی می‌کند با توجه به شهرستان‌های کوچک که افراد همدیگر را می‌شناسند کار رفتن به پزشک زنان را برای آنان سخت‌تر می‌کند.

تهیه "پوشک"، "ایزی لایف" و "زیرانداز بیمار" تنها اقلامی است که فقط مختص استفاده خانم‌های جانباز است که ما باید آن را به صورت آزاد و با قیمت بالا تهیه کنیم. گاهی خانم مجبور است روزی سه بار از ایزی لایف با برند مناسب و با کیفیت استفاده کند چرا که بعضی از آنها پُرز می‌دهد و باعث آلودگی می‌شود. از آن مهمتر "تهیه" این اقلام هست و خود معضل بزرگی است که چگونه آن را باید تهیه کنیم؟ باید فکر کنیم آیا کسی هست که بتواند آن را برایم فراهم کند؟ یعنی خرید این اقلام معضلی است غیر از هزینه، که به نظرمن پررنگ‌تر هم هست. نکته بعدی قیمت این اقلام هست که در طول یک‌سال هزینه هنگفتی می‌شود که باید خودمان بپردازیم. بنده بارها و بارها با هر مدیریتی این موضوع را مطرح کرده ام ولی ترتیب اثری داده نشده و علت آن هم در "اقلیت بودن" خانم‌های جانباز و اجحافی است که در حق ما شده است.

فاش‌نیوز: در کنار اقلام بهداشتی که بالاجبار خودتان تهیه می‌کنید، اقلام و وسایل بهداشتی و درمانی که بنیاد وظیفه تهیه آن را دارد، به موقع به دستتان می‌رسد؟

- من برای دولت پیشین متاسفم که اگر عنوان می‌کند "واردات اقلام مورد نیاز جانبازان نخاعی ممنوع است" (البته بعضی از وسایل تولید داخل کیفیت مورد قبولی دارد نباید وارد شود) اما بعضی از اقلام پزشکی ضروری مثل کیسه ادرار، کیسه کلستومی و یا ویلچر که از موارد ضروری و اساسی یک جانباز نخاعی است و یا داشتن تشک مواج مورد استفاده یک جانباز قطع نخاع گردنی توقع زیادی است و جانباز باید توقعش را پایین بیاورد! جانبازان چندین بار با وزیر صمت ملاقات داشته‌اند و این مسائل را بازگو کرده‌اند اما بی‌فایده بوده.

یک جانباز نخاع گردنی یک شب بدون تشک مواج نمی‌تواند بخوابد. تشک من بعد از 12سال عمر خود را کرده و در حال خراب شدن هست. انواع تولید داخلی آن را برای تست آوردند هیچ‌کدام کارایی لازم را نداشت. ده سال است که من شبها رو به سقف می‌خوابم چرا که یک بار لخته خون درپایم تشکیل شده بود اگر به پهلو بخوابم احتمالا بالارفتن لخته خون می شود. سوالم این است که چرا وسایلی که اینقدر برای جانباز ضروری هست به بهانه تحریم از وارد کردن آن امتناع می کنند. کیسه کلستومی نوع ایرانی زمانی که کنار شکم قرار می گیرد بوی بسیار بد و ناخوشایندی دارد که نمی توانیم استفاده کنیم. انواع خارجی آن هم که یا در بازار موجود نیست و یا اگر هم باشد قیمت آن برای استفاده هر روزه مقرون به صرفه نیست. حسابش را بکنید یک جانباز به طور متوسط روزی 4عدد مصرف سوند داشته باشد ماهانه هزینه آن چقدر می شود. من سال گذشته به مدت 20 روز به طور آزاد آن را تهیه کردم که بعد از خرید، بنیاد آن را تهیه کرد. البته امسال نسبت به سال گذشته وضعیت بهتر است به طوری که از بنیاد پیگیر شدم اعلام کردند دستور آن صادر شده که سریعا باید تهیه شود.

و یا برای تهیه ویلچر واقعا دچار مشکل هستیم. همین ویلچری که الان روی آن نشسته‌ام 12 سال است که استفاده می‌کنم و فرسوده شده. البته جا دارد خاطره‌ای را در این مورد برایتان بگویم. در مسافرت بودم که دیدم آقایی با تعجب مرا نگاه می‌کرد. ابتدا فکر کردم برایش جالب است که یک خانم روی ویلچر باشد. جلو آمد و خیلی مودب سلام کرد و پرسید می‌توانم وقتتان را بگیرم؟ گفتم بفرمایید؟ گفتم من خیریه‌ای را سراغ دارم که برای افراد نیازمند ویلچر تهیه می کند خنده‌ام گرفت و البته بیشترگریه‌دار بود، بعد برایش توضیح دادم و...

نکته اساسی اینجاست که دولت چه اصراری دارد که ما از ویلچر داخلی استفاده کنیم. ما سال‌هاست که از ویلچر وارداتی استفاده کرده‌ایم با کیفیت‌های عالی. گاها پیش می‌آید من ویلچر را روزی ده بار داخل ماشین می‌گذارم و برمیدارم. ویلچر خارجی است که می‌تواند جوابگوی ضربات باشد. در ویلچرهای داخلی ارتفاع زانو تا پایین مناسب نیست و به سبب شیب نامناسب نشیمنگاه آن به لگن آسیب می‌رساند. متاسفانه روسای بنیاد به بهانه تحریم، ازخرید این اقلام سرباز می‌زنند.

بد نیست خاطره دیگری را برای‌تان تعریف کنم. یک‌بار که جهت رفتن به مطب دکتر که از خیلی وقت نوبت گرفته بودم و حواسم نبود که پرستارم نیست، به ناچار از راننده اسنپ خواهش کردم که کمک کند تا پیاده شوم. از آقای عابری هم کمک خواستم تا پاهایم را بگیرد و با هم از پله‌ای که آنجا بود مرا عبور بدهند. آقای عابر اصلا اصلا متوجه نشد دیدم لحظه‌ای نگاهی به من کرد. دوباره گفتم می‌شود به من کمک کنید؟ گفت خانم من خودم نیازمند کمک هستم!!! و یک ده تومانی از جیبش بیرون آورد و به طرفم گرفت. گفتم من پول نخواستم فقط خواستم کمک کنید تا با ویلچر از پله بالا بروم! بازهم متوجه نشد و رد شد و رفت. به ناچار به راننده اسنپ که دیرش هم شده بود گفتم شما بروید و سپس دو جوانی که از آنجا عبورمی کردند کمک کردند. با این که شخصیت جسوری دارم اما گاها ناراحت می‌شوم اما گریه نمی‌کنم چرا که معتقدم با گریه مشکلی حل نمی‌شود.

و نکته مهم‌تر اینکه مجموعه "خانه‌های ایثار" که در هتلینگی که در 18 استان سراسر کشور ایجاد شده به افراد عادی و بخش خصوصی اجاره داده می‌شود و از این راه کسب درآمد می‌کنند. حالا که بنیاد چنین ترتیبی را اتخاذ کرده لااقل سالی یک و یا دوبار چنانچه درسال‌های گذشته با ایجاد طرح "محسنین" جانباز سالی یک یا دوبار از خانه بیرون می‌آمد، را دربرنامه‌های خود بگنجانند. این درحالی است که علاوه بر بانوان جانباز، آقایان جانباز هم تقریبا دچار خانه نشینی و بی‌حوصلگی شده‌اند. برای منِ نوعی که سفر می کنم، هزینه هتل‌ها بالاست و در خیلی از مواقع مناسب استفاده جانباز ویلچری نیست. بجاست که از این هتلینگ‌ها برای خود جانباز هم استفاده شود.

فاش نیوز: اردوهای تفریحی که بنیاد برای بانوان جانباز برگزار می‌کند راضی کننده هست؟

- اردوها را مدتی داشتیم اما به مرور کمرنگ شد ولی دریک‌سال گذشته یک اردوی کُردان و مشهد داشتیم که امیدواریم ادامه داشته باشد.

در این اردوها بچه‌ها با دیدن یکدیگر روحیه جدیدی می‌گیرند. متوجه می‌شوند که درد همه مشترک است و تو تنها نیستی که درد می‌کشی. برای مثال یکی از خانم که دستش را عمل کرده بود مجبور شده بود به مدت دوماه چندین نفر دست و پای او را بگیرند و جابه جا کنند، برایم می‌گفت "نسیم" من در آن لحظات فقط به تو فکر می‌کردم که چقدر وضعیت سختی داری.

شاید به جا باشد که من در اینجا  از کلمه "معلول" استفاده کنم که هیچکس یک معلول را به خوبی یک معلول دیگر نمی‌شناسد و درک نمی‌کند حتی پدر، مادر و یا همسر فرد باشد.

فاش‌نیوز: به نظر شما شرایط این آسایشگاه برای یک خانم جانباز نخاعی مطلوب است؟

- البته اما کم و کاستی‌هایی هم دارد.

فاش‌نیوز: چه کاستی‌هایی؟

- این آسایشگاه درحال حاضر به عنوان بخشی از بیمارستان اعصاب‌وروان نیایش محسوب می‌شود. انتظار ما این است که همین آسایشگاه به عنوان یک واحد مستقل که مرکز نگهداری بانوان جانباز است برای ما درنظر بگیرند. البته پیشنهاد داشتیم که جایی را برای ما اجاره کنند اما وضعیت و شرایط ما طوری نیست که بخواهیم خارج از این مرکز زندگی کنیم.

مسئله بعدی این است بعضی از اقلامی که بانوان در اینجا لازم دارند برای تهیه آن بنیاد ورود پیدا کند. برای مثال "ماشین لباسشویی" که در اینجا هست هم برای شستشوی ملافه‌های ادرار و کثیف و هم لباس استفاده می‌شود که منِ نوعی بخاطر این موضوع به ناچار لباس‌هایم دستی شستشو می‌شود. این موضوع را چهارماه پیش زمانی که  خانم دکتر گنجی از طرف  معاون رییس جمهور در امور بانوان که برای بازدید آمده بودند مطرح کردیم که ایشان قول پیگیری آن را دادند اما خبری نشد که نشد.

بحث "اینترنت" آسایشگاه که از شش‌ماه پیش با مشکل همچنان رها شده و کسی هم جوابگو نیست. باید این مسائل را بنیاد تقبل کند. با رییس بیمارستان مطرح می‌کنیم پشتیبانی عنوان می‌کند فعلا پولی نداریم. شرکت هم همینطور و مدام درحال پاسکاری شدن هستیم.

نکته بعدی امکانات و "وسایل ورزشی" اعم از شطرنج و توپ و کش ورزشی برای آسایشگاه را درخواست داده‌ایم که آقای میرکاظمی هم دستور آن را داد اما تاکنون هیچ خبری از آن نشده. فقط 47 جلد کتاب با موضوعات مختلف برایمان آوردند آن هم بدون قفسه کتاب!

فاش‌نیوز: پس این وسیله دارت و میز فوتبال دستی را از کجا تهیه کرده‌اید؟

- این را باشگاه جانبازان شهید به صورت امانی برای استفاده دراختیار ما قرار داده اند.

فاش‌نیوز: ضمن تشکر دوباره و خسته نباشید، اگر صحبت پایانی‌ هم دارید بفرمایید.

- امیدوارم دولت جدید نگاه ویژه‌تری به جانبازان نخاعی داشته باشد. مخصوص بنیاد و دست اندرکاران درحد توان برای ما بانوان که تعداد محدودی هستیم بیشتر مایه بگذارند. فرصت‌ها کم است و شاید برای ده سال آینده جانباز را بتوانند با یک قلاب ماهیگیری پیدا کنند!

|| گفت‌وگو از صنوبر محمدی